.png)
Ieder jaar staan we tijdens de autismeweek stil bij wat het betekent om autisme te hebben. Dit jaar is het thema ‘De Kunst van het Evenwicht’. Want voor veel mensen met autisme is het leven één grote evenwichtsoefening. Het kost ze vaak grote moeite om op alle levensgebieden – zoals onderwijs, zorg, relaties, werk, wonen en vrijetijd goed te (blijven) functioneren. Soms kunnen kleine veranderingen er al toe leiden dat mensen met autisme langdurig vastlopen. Het is een kunst om te voorkomen dat de balans verstoord raakt, vooral gezien de uitdagingen op het gebied van sociale interactie, prikkelverwerking en belastbaarheid. De maatschappelijke druk om aan neurotypische normen te voldoen, naast het streven naar authenticiteit, maakt dit extra uitdagend. Een ware balanceeract!
Wilbert volgt een Naar Werk traject en wordt begeleid door Catharine Stikvoort, jobcoach bij Jobstap. Als vrijwilliger bij Jobstap Educatyf gaat hij mee naar trainingen, waar hij als ervaringsdeskundige zijn verhaal deelt en vragen beantwoordt van deelnemers. Daarnaast volgt Wilbert een opleiding tot ervaringsdeskundige. Hoe staat Wilbert tegenover het thema van autismeweek 2024?
“Goede vraag. Op dit moment gaat het eigenlijk best wel goed. Ik kijk weer hoopvol naar de toekomst. Maar tot een paar jaar geleden worstelde ik met depressies. Ik heb me als kind altijd anders gevoeld. Sociaal contact vond ik heel lastig, waardoor ik me vaak afsloot van m’n omgeving. Ik was het rare jongetje in de klas en dat gevoel wordt tot op de dag van vandaag soms nog getriggerd.”
“Ik raak niet snel meer uit balans door kleine veranderingen. Wel kan ik mezelf helemaal ergens in verliezen, waardoor er een disbalans ontstaat. Zo heb ik de afgelopen tijd gestoeid met een nieuw voedingspatroon, om af te vallen. Vervolgens is het bij mij alles of niets: ik eet heel veel of ik honger mezelf uit. Een guldenmiddenweg vind ik lastig. Dit heeft dan wel invloed op andere leef gebieden, want als ik niet genoeg eet, heb ik te weinig energie om iets te ondernemen. Het neemt m’n leven dan een beetje over. Ik heb nu besloten dat ik in ieder geval 2000 calorieën op een dag eet en dat ik het buitenshuis wat meer loslaat. Dat werkt voor nu!”
“Ondertussen wel. Ik werk momenteel als vrijwilliger bij Jobstap Educatyf, de opleidingspoot van Jobstap Groep. Als ervaringsdeskundige ga ik mee naar trainingen over autisme en neurodiversiteit; ik deel mijn ervaring en beantwoord vragen van deelnemers. In het algemeen gaat het balanceren in dit werk heel goed. Af en toe verlies ik mezelf in de thema’s die voorbij komen, en lopen werk- en privédagen in elkaar over, maar hier heb ik verder geen last van.”
“Voordat ik tweeëneenhalf jaar geleden in aanraking kwam met mijn coach van Jobstap was dit heel anders. Na een zoektocht langs social work, de lerarenopleiding en filosofische zijwegen, belandde ik bij een baan in de IT. Ik begon de dag rond half negen en was rond15:00 hélemaal op. Op vrijdag was ik zo uitgeput, dat ik de rest van het weekend geen energie meer had om iets met vrienden te doen. Kostte wat het kost deed ik dit soms alsnog, waardoor ik weinig tijd overhield om bij te komen. Ik had niet het idee dat ik dit kon bespreken op m’n werk, want we hadden nou eenmaal contractuele afspraken gemaakt. Ik had wel een buddy met wie ik dit kon bespreken, maar omdat hij veel overwerkte, stelde ik tijdens die sessies vaak voor om even te chillen. Achteraf had ik graag gezien dat ik het open had kunnen bespreken met mijn werkgever en anderen in mijn omgeving. Een jobcoach had hierin goed kunnen ondersteunen. Die ontmoette ik pas tweeëneenhalf jaarl ater.”
“Wat ik lastig blijf vinden is de scheiding tussen werk en privé. Het gevoel dat werk anders is dan thuis en vooral dat ik me bij collega’s anders zou moeten gedragen dan bij vrienden. Dat begrijp ik gewoon niet. Gelukkig kan ik in mijn rol als ervaringsdeskundige helemaal mezelf zijn.”
“Ik heb de afgelopen jaren behoorlijk wat houvast gekregen om beter te kunnen houden. Zo heb ik een tijd bijgehouden hoe ik me voelde na iedere activiteit. Ik kwam erachter dat ik fietsen – vooral in de zon – fantastisch vind. En dat het wat minder met me gaat als ik lang game of mezelf minder goed verzorg. Ik weet hoe slecht het kan gaan als ik in die neerwaartse spiraal terechtkom; dat is mijn motivator op dat moment om iets te veranderen. De disbalans die af en toe ontstaat is onderdeel geworden van het bestaan, dat er een stuk hoopvoller uitziet dan een paar jaar geleden. Ik kan nu denken: 'ik heb gewoon een rotdag'."
“Om dit ook in de toekomst goed te laten gaan, heb ik wat trucjes die me helpen hierbij. Wekkers zetten door de dag heen, bijvoorbeeld. Dit helpt me om op vaste momenten te checken: heb ik genoeg gedronken en gegeten? Ben ik aan wat rust toe? Ik heb een tijd een app gebruikt die me hielp bij voldoende drinken. Rust is voor mij ook heel belangrijk, daarom ga ik tegenwoordig rond dezelfde tijd naar bed. Als ik niet kan slapen, mediteer ik. Uiteindelijk is open communicatie met anderen – vrienden, mijn jobcoach, collega’s – erg belangrijk. Dit geeft me vertrouwen in de toekomst.”
De disbalans die af en toe ontstaat is onderdeel geworden van het bestaan
Daar is Wilbert snel uit: "Hou dingen bespreekbaar."
Wil je verder lezen over autisme in relatie tot werk? Ga naar onze kennisbank.
